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20cose da sapere sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth 


 

  1. E' conosciuta anche come "Neuropatia Sensitivo-Motoria Ereditaria" o come "Atrofia Muscolare Peroneale" o con la sigla inglese HMSN.
  2. Colpisce una persona ogni 2500 (quindi, in Italia, ci sono circa 24000 affetti).
  3. Inizia generalmente nell'infanzia o nell'adolescenza.
  4. Si trasmette, nella maggioranza dei casi, da un genitore malato al 50% dei figli (forme dominanti); esistono, comunque, forme legate al sesso (madre sana o quasi, figli maschi malati, figlie come la madre) e forme recessive (entrambi i genitori sani portatori).
  5. E' dovuta a mutazione di numerosi geni, o della mielina o dell'assone del nervo.
  6. Causa degenerazione delle fibre nervose che stimolano i muscoli a contrarsi e di quelle che trasportano la sensibilità dalle estremità degli arti al cervello.
  7. I muscoli, privati del controllo nervoso, s'indeboliscono e si assottigliano (atrofia).
  8. I muscoli che s'indeboliscono per primi sono quelli dei piedi, poi quelli delle gambe e delle mani, raramente quelli delle cosce e degli avambracci. 
  9. I sintomi più frequenti sono: inciampi, distorsioni di caviglia, goffaggine nel camminare, scarso equilibrio, difficoltà nei movimenti fini delle mani (cucire, abbottonarsi, ecc), crampi ai polpacci
  10. Con il tempo possono prodursi alterazioni osteoarticolari ai piedi (dita a griffe, piede cavo-varo-supinato), alle ginocchia, alle anche e alla colonna vertebrale.
  11. La gravità clinica varia da paziente a paziente, persino nella stessa famiglia.
  12. L'alcool e alcuni farmaci possono causare peggioramento.
  13. La CMT è lentamente progressiva, ma numerosi casi rimangono funzionalmente stazionari per vari decenni.
  14. Non riduce la durata della vita ma ne peggiora sensibilmente la qualità.
  15. Attualmente non esiste una terapia farmacologica efficace, ma, per la forma più comune (1A), è in corso una sperimentazione con una sostanza che, nel topo, ha dato ottimi risultati.
  16. L'utilizzo di scarpe adatte, opportunamente modificate, di plantari ben confezionati ed eventualmente di tutori di caviglia (molle) migliora notevolmente l'equilibrio e il cammino.
  17. Una moderata attività fisica può essere utile, mentre l'esercizio intenso può accelerare l'indebolimento muscolare.
  18. Un'oculata chirurgia del piede può migliorare l'equilibrio e il cammino.
  19. Eseguire il test genetico per conoscere il gene responsabile della propria CMT è importante sia in vista della procreazione, sia per beneficiare prontamente dei risultati della ricerca.
  20. Conoscere altre persone affette da CMT aiuta a superare la sensazione di isolamento e di depressione, spesso presenti all'inizio della malattia.  

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