AICMT Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth Onlus
Home Chi siamo Attività Progetti Sostienici Contatti Links
  
Siamo anche su Facebook!
Vieni a trovarci!

Comunicazione sociale
  
Centro ascolto CMT

Comunicazione sociale

Video comunicazione sociale 2010

Video comunicazione sociale

Fai click per vedere il filmato.
(in streaming)

Sperimentazione vit.C (incontro Naarden Olanda) PDF Stampa E-mail

L
a forma più diffusa di CMT è il tipo 1°, dovuto alla duplicazione di una porzione di 1.5 Mb del cromosoma 17 contenente la proteina periferica mielina gene 22 (PMP-22).

Un recente studio ha dimostrato che l’acido ascorbico ha portato dei benefici nel trattamento di un modello di tale patologia nei topi.

L’obiettivo di questo seminario era analizzare la possibilità di una sperimentazione con acido ascorbico sui pazienti affetti da CMT1A.

Il seminario ha avuto partecipanti da tutta Europa, dagli Stati Uniti e dal Canada, insieme a due rappresentanti delle associazioni dei pazienti, provenienti dal Regno Unito e dall’Italia (AICMT).

Il seminario ha fortemente sostenuto la sperimentazione con acido ascorbico nella CMT1A e si è trovato accordo sul bisogno di elaborare una nuova scala di valutazione, specifica per la CMT1A, la Scala per la Neuropatia Charcot-Marie-Tooth (Charcot-Marie-Tooth Neuropathy Score - CMTNS), che dovrebbe essere utilizzata come parametro primario per qualsiasi sperimentazione.

Sono stati determinati vari parametri secondari con una certa flessibilità per i gruppi individuali al fine di analizzare anche altri parametri aggiuntivi.

Il protocollo per la sperimentazione è stato stilato attraverso un gruppo di criteri essenziali, inclusi i dettagli sul dosaggio, sul monitoraggio, ecc.

I partecipanti al seminario hanno concordato che, nonostante alcuni centri fossero già pronti a dare inizio alle sperimentazioni, il modo ideale di portare a termine una sperimentazione era una collaborazione internazionale, in special modo per ottimizzare il reclutamento dei pazienti e permettere allo studio di rispettare i tempi.

Infine, è stato espresso un forte sostegno verso una rete internazionale per le sperimentazioni sulla CMT nella pianificazione ed esecuzione di sperimentazioni future.

Moderatori:

Prof. P. de Jonghe (Belgium),

Dr. D. Pareyson (Italy)

Dr. M. Reilly (United Kingdom)

Partecipanti:

Dr. M. Auer-Grumbach (Austria),

Dr. J. Berciano (Spain),

Dr. J. Blake (United Kingdom),

Prof. O. Blin (France),

Ms. K. Butcher (United Kingdom),

Ms. A. Detomas (Rappresentante Ass. It. CMT Italy),

Dr. O. Dubourg (France), Prof. H. Ehrenreich (Germany),

Prof. M. Fontes (France), Prof. A. Hahn (Canada), Prof. R. Hughes (United Kingdom),

Dr. R. Lewis (U.S.A.),

Dr. R. Mazanec (Czech Republic),

Dr. K. A. Nave (Germany), Dr. V. Planté Bordeneuve (France),

Dr. A. Schenone (Italy),

Dr. A. Solari (Italy),

Dr. F. Visioli (Italy),

Prof. M. de Visser (The Netherlands),

Dr. P. Young (Germany)

 

Home | Cos'è una neuropatia | Genetica della CMT | Farmaci da usare con cautela 

 

Sondaggio

Quanto rivelate agli altri della vostra CMT?
 
Fai una donazione
Oppure accedi al tuo account PayPal è dona al nostro indirizzo email: Indirizzo e-mail protetto dal bots spam , deve abilitare Javascript per vederlo Grazie

 
Ultime notizie
Cool Si terrà nel mese di Settembre/Ottobre, il corso di metodologia riabilitativa per la CMT.
Leggi tutto...
 

Smile Il Congresso internazionale sulla chirurgia del piede e della mano nella CMT, organizzato dall'Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (AICMT), che si è tenuto a Marino (Roma) lo scorso settembre, ha avuto la sua eco anche oltralpe. L'associazione "CMT France"  ha pubblicato

Leggi tutto...
 

Smile Il programma del Congresso che si terrà a Marino (Roma) il 28 Settembre 2013, si arricchisce della presenza di un altro esperto nella chirurgia della CMT: il Prof. Fernando Noriega dell'International Institute of Orthopaedic Surgery Foot di Madrid!

Leggi tutto...
 

Laughing L'AICMT è entrata a far parte di un consorzio sovranazionale che vede la collaborazione tra associazioni CMT europee e d'oltreoceano.

Leggi tutto...
 

Cool L'Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus ha partecipato al "Fifth European and Nord American Charcot-Marie-Tooth Consortium Meeting" 

Leggi tutto...
 
| Chi Siamo | Attività | Progetti | Sostienici | Contatti | atto | valobra | Links |

© 2018 Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth
Via Carlo Pisacane, 10 - 00152 Roma - P.Iva/Cod.Fisc 96389450584

Siti web Trento