AICMT Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth Onlus
Home Chi siamo Attività Progetti Sostienici Contatti Links
  
Siamo anche su Facebook!
Vieni a trovarci!

Comunicazione sociale
  
Centro ascolto CMT

Comunicazione sociale

Video comunicazione sociale 2010

Video comunicazione sociale

Fai click per vedere il filmato.
(in streaming)

I commenti degli utenti
Messaggi 1 - 30 di 92 Lascia il tuo commento
Teresa Boselli
Vorrei confrontarmi con persone con il mio stesso problema,anche per avere consigli su chi rivolgermi, nelle vicinanze, per avere delucidazioni serie e preparate sulla c.m.t. Grazie
Mail boselliteresa@gmail.com
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Titone Maria
Sicilia
E' da poco che sono a conoscenza di questa mia patologia CMT, vorrei chiedere alla signora Marina di Anzio se cortesemente può darmi i contatti dell ospedale di Siena'equipe della professoressa Renieri ( genetica )in quanto ho gli stessi suoi sintomi
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Francesco
Avellino
Salve a tutti,
sono Francesco ed ho 34 anni. A gennaio 2016 mi è stata diagnosticata la CMT. Volevo sapere una cosa, ma a coloro che è stata diagnosticata in età adulta, hanno avuto nell'infanzia e nell'adolescenza alcuni sintomi oppure no? Io non ho mai avvertito nulla, anzi. Ricordo che alle scuole medie facemmo i test di atletica e nella corsa piana mi classificai come uno sei più veloci. E poi ho sempre fatto mille sport e non ho mai sofferto di nulla. In realtà dai primi due test genetici effettuati, sono risultato negativo, per cui la diagnosi ancora non è confermata definitivamente. Un grande abbraccio a tutti voi e un augurio per una vita quanto più felice possibile. Se qualcuno può rispondere alla mia domanda, ne sarei davvero lieto.
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
SIMONE
CAGLIARI
Per Andrea dalla Sardegna: mi chiamo Simone Musu, sono il presidente di AICMT-Sardegna per la Charcot-Marie-Tooth.
Ho visto solo ora il tuo commento, se ti và puoi contattarmi all'indirizzo email
"aicmt-sardegna@aicmt.org", o se preferisci al numero personale 3290050310.
Saluti
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
marisa
cento (ferrara)
Salve mi chiamo Marisa anch'io ho la C.M.T con problemi severi di respirazione vorrei sapere se anche altre persone hanno il mio stesso problema
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Maura
Settimo Milanese
Ciao sono Maura ho 22 anni , un anno fa ho scoperto di avere la CMT 1A in forma lieve...di notte sono tormentata dai crampi ai polpacci e spesso avverto molta stanchezza alle gambe e a volte mi manca la forza nelle mani ...sono preoccupata...i dottori dicono che ha un decorso lento ...ma cmq non riesco a stare tranquilla...anche se trovo sempre un motivo per sorridere Smilemi farebbe piacere se qualcuno volesse contattarmi per scambio di informazioni su questa patologia: maura.lovatello@hotmail.it
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Alexia
Sovere
Ciao a tutti, sono Alexia ho 24 anni...da circa un annetto ho scoperto di avere questa neuropatia, fortunatamente i sintomi e il livello sono talmente lievi che la maggior parte del tempo non mi ricordo neanche di averla. Resta comunque il fatto che c'è l'ho è quindi devo conviverci. La mia domanda è in un futuro potrò avere figli essendo che la mia è una forma lieve della malattia? I medici sono stati abbastanza vaghi nel parlarmene in quando il campo della genetica è in continua evoluzione. Grazie
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Rosa
Ravenna (Emilia-Romagna)
Se qualcuno volesse contattarmi: ro.basyle@gmail.com . Oppure lasciate voi i vostri indirizzi mail, grazie a tutti
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Rosa
Ravenna (Emilia-Romagna)
Ciao! Mi chiamo Rosa e ho 19 anni, affetta anche io da CMT. Speravo di trovare qualcuno con cui parlare e confrontarmi. Non riesco a capire come usare il sito, vedo i vostri nomi e i vostri commenti ... Se qualcuno riuscisse a contattarmi ne sarei onorata. Grazie a tutti ragazzi. Ottimo sito Biggrin
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
marina blasi
anzio
Winkho 60 anni e da 15 hanno diagnosticato la cmt ho poca forza alle gambe ma combatto.ho 2 figli e 2 nipoti e fortunatamente stanno bene,io sono l'unico caso in famiglia.sono in cura a siena dal prof. giannini e con la dott.ssa mencarelli ( genetista)
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
marina
anzio (rm)
volevo rispondere a Katia di Como puoi prendere un appuntamento con la professoressa Renieri dell'ospedale Santa Maria delle Scotte Siena,
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
marina
anzio (rm)
mi chiamo Marina dall'eta' di 46 anni mi è stata riscontrata la cmt sono in cura all ospedale di Siena dove ho trovato l'equipe della professoressa Renieri eccellente ( genetica )inquanto a Roma non erano riusciti a diagnosticare la patologia. Ho poca forza alle gambe e dolori lancinanti non riesco a fare i gradini,e cado spesso pero' ho tanta volonta' devo vincere io non la malattia
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Linda
Palermo
Ho 28 anni e da qualche mese ho scoperto di avere la charcot marie thoot 1a. Vorrei e mi piacerebbe essere contattata anche su whatsapp al numero 3293153015 da qualche persona della zona affetta da questa malattia x saperne ancora di più. Grazie! Smile
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Linda
Palermo
Ciao a tutti..ho 28 anni e anch'io ho la cmt di tipo 1A. L'ho scoperta da poco, grazie ad una dott fantastica. Ho i piedi k mi si addormentano spesso come le braccia e mani. I talloni k mi bruciano sempre e tanta stanchezza alle gambe. Ho poca forza alla mano destra e ci sono giornate in cui non posso nemmeno scrivere.
Cmq credo di averla già da un pò..xkè in vita ho sempre zoppicato e avuto dolori allucinanti a gamba coscia e schiena.
Ho 3 bambini e spero k loro nn siano affetti da questa malattia. Aspettiamo con le dita incrociate i risultati dell'esame.
michaelmarika@live.it per chiunque volesse scambiare due parole.
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Eleonora
Cagliari
Ciao a tutti sono una ragazza di 21 anni, lo scorso ottobre ho scoperto di
affetta alla cmt un po' lo sospetavo dato che 2 mie zie e mia nonna la hanno. Abito in sardegna e per il momento non ho ancora conosciuto nessuno che ha questa malattia vorrei scoprirne di più fare qualcosa sia per me che per gli altri. Sono una persona che ha già una paralisi ostetrica dalla nascita e dopo aver scoperto la cmt la mia voglia di combattere e sempre di più sono una ragazza positiva solare forte con la voglia di fare di tutto sia per me che per la mia famiglia e non solo. Se mi sapete dire se ce qualche incontro anche fuori dalla sardegna io verrei subito. Vorrei parlare con qualche medico che sa di più... vi ringrazio inanticipo.
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
mattia
sondrio
Ciao a tutti sono un ragazzo di Sondrio affetto da cmt volevo sapere se per caso c'è qualcuno della mia zona con la mia stessa malattia
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
valentina annarelli
foggia
Salve sono Valentina ho 29 anni affetta da CMT primo stadio d portavoce di tutta la mia famiglia con stati avanzati ! Sto ce andò di fa valere o nostri diritti alla rucet a e tenore è vita adeguato ma qui nessuno sa nulla e neanche a san giovanni rotondo ,ce tro di rice a , ci danno un vero aiuto anzi sono allo sbando organizzativo provocando disservizi malcontento e tanta solitudinene ! Vi prego di contattarmi 3293342903
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
NICOLETTA
BRESCIA
Francesca di Bisignano...nn credo che se un medico dice "...mi spiace nn possiamo farci niente."..se di cura stiamo parlando...nn e' per incompetenza ma purtroppo questa e' la realta'!!!!Se pero' puo' interessarti io ho due nominativi di medici veramente in gamba...zona Brescia...a tua disposizione ti lascio mia mail nicoletta773@hotmail.it
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Nicoletta
Brescia
Buongiorno, qualcuno sa dirmi se con diagnosi cmt 1A si ha in automatico diritto ad una percentuale di invalidita' utile per il collocamento mirato?
Grazie Nicoletta Brescia
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
paola
como
Anche io ho la cmt chi vuole mi contatti .. sono paola radiooWink
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
ELISA
IVREA
Salve a tutti sono Elisa soffro di CMT 2A ereditata da mia mamma (la Tiziana dei commenti precedenti Tongue). La malattia mi è stata diagnosticata all' età di 6 anni a 15 ho subito un' operazione alla gamba sinistra andata malissimo.
Anche i miei figli (1 e 3 anni) sono affetti da CMT.
Da una settimana sono stata licenziata dopo un giudizio di non idoneità permanente alla mansione da parte del medico della ditta. quindi sono in cerca di lavoro nel Canavese grazie...
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Elisa
Brescia
Ho letto il messaggio di Nicoletta che cerca qualcuno della sua zona... eccomi! Se mi vuoi contattare elisa.bertoglio@libero.it
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
anna paola nioi
Italia
Ciao , mio marito è affetto da una grave forma di CMT 1 , e il nostro bambino di 4 anni e mezzo ha ereditato la patologia ( lo sappiamo già dall'amniocentesi) . Ora la fisiatra riscontra i primi problemi e ci dice di avviare la procedura per il riconoscimento della malattia e avere per il bimbo l'indennità di frequenza: io non voglio sottoporre il bambino all'esame elettromiografico...Qualcuno sa dirmi se è indispensabile ai fini del riconoscimento dell'invalidità?
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Francesca
Bisignano (CS)
Salve sono Francesca ed ho 24 anni,sono affetta da CMT 1a dalll'età di 13 anni, ho ereditato questa malattia da mio padre..volevo un consiglio su un medico bravo, non i classici medici che mi dicano: per il momento non possiamo far nulla non esistono cure. Per qualsiasi consiglio o confronto io ci sono...salve a tutti
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Katia
Como
Buonasera sono la mamma di un bimba di 8 anni che ha una polineuropatia motoria distale manifestata verso i 3 anni.Siamo in cura dall'ospedale Besta che non ci ha ancora dato una diagnosi,la prime 3 ricerche genetiche hanno escluso la cmt,ma sono 4 anni che non stanno più andando avanti sapete indicarmi una struttura alternativa?Grazie



  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Paola Gargiulo
Torino
Salve Tiziana, mi chiami sulla linea verde 800.180.437 o direttamente sul mio cellulare 3475953369
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Tiziana
Ivrea
Biggrin ho scoperto questa malattia tanti anni fa ... solo da 4 anni mi stata diagnosticata una mutazione del gene...la mia C.M.T ..e' di tipo 2A ... la notte o fastidiosi dolori agli arti inferiori e superiori .. le mie mani cominciano a non avere ..la consistenza ...nel sollevare pesi .. la mia preoccupazione essendo un operatore socio sanitario e di non poter più svolgere il mio lavoro... non avendo informato ancora i miei datori di lavoro volevo sapere se sono obbligata a comunicarlo
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Larysa Tselehina
Trieste
Salve
Sono bielorussa, a mio nipote di 16 anni pochi mesi fa è stata riscontrata la sindrome Charcot-Marie-Tooth, neuropatia motorica e sensoriale tipo I.In Bielorussia non sembra esserci nessuna assistenza per questa malattia.Potete aiutarmi dandomi consigli su come affrontarla? Poichè mio nipote sarà in Italia fra circa 2 settimane potete consigliarmi uno specialista nel Nord Est in quanto io vivo a Trieste?Mi potete indicare quale tipo di riabilitazione è consigliabile?Grazie
Larysa
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Laura
Roma
Ciao Loredana,
a Napoli puoi cercare il Prof. Santoro (Lucio, se non erro), dell'Università di Napoli
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito
Loredana
Napoli
Ciao, ho scoperto da poco di avere òla CMT, Mi potete dare il nome di qualche medico di Napoli che si occupa di questa malattia?
  Vota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sitoVota questo sito

<< Inizio < Prec. 1 2 3 4 Pross. > Fine >>

Sondaggio

Quanto rivelate agli altri della vostra CMT?
 
Fai una donazione
Oppure accedi al tuo account PayPal è dona al nostro indirizzo email: Indirizzo e-mail protetto dal bots spam , deve abilitare Javascript per vederlo Grazie

 
Ultime notizie
Cool Si terrà nel mese di Settembre/Ottobre, il corso di metodologia riabilitativa per la CMT.
Leggi tutto...
 

Smile Il Congresso internazionale sulla chirurgia del piede e della mano nella CMT, organizzato dall'Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (AICMT), che si è tenuto a Marino (Roma) lo scorso settembre, ha avuto la sua eco anche oltralpe. L'associazione "CMT France"  ha pubblicato

Leggi tutto...
 

Smile Il programma del Congresso che si terrà a Marino (Roma) il 28 Settembre 2013, si arricchisce della presenza di un altro esperto nella chirurgia della CMT: il Prof. Fernando Noriega dell'International Institute of Orthopaedic Surgery Foot di Madrid!

Leggi tutto...
 

Laughing L'AICMT è entrata a far parte di un consorzio sovranazionale che vede la collaborazione tra associazioni CMT europee e d'oltreoceano.

Leggi tutto...
 

Cool L'Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus ha partecipato al "Fifth European and Nord American Charcot-Marie-Tooth Consortium Meeting" 

Leggi tutto...
 
| Chi Siamo | Attività | Progetti | Sostienici | Contatti | atto | valobra | Links |

© 2017 Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth
Via Carlo Pisacane, 10 - 00152 Roma - P.Iva/Cod.Fisc 96389450584

Siti web Trento