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I commenti degli utenti
Messaggi 30 - 60 di 103 Lascia il tuo commento
paola
como
Anche io ho la cmt chi vuole mi contatti .. sono paola radiooWink
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ELISA
IVREA
Salve a tutti sono Elisa soffro di CMT 2A ereditata da mia mamma (la Tiziana dei commenti precedenti Tongue). La malattia mi è stata diagnosticata all' età di 6 anni a 15 ho subito un' operazione alla gamba sinistra andata malissimo.
Anche i miei figli (1 e 3 anni) sono affetti da CMT.
Da una settimana sono stata licenziata dopo un giudizio di non idoneità permanente alla mansione da parte del medico della ditta. quindi sono in cerca di lavoro nel Canavese grazie...
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Elisa
Brescia
Ho letto il messaggio di Nicoletta che cerca qualcuno della sua zona... eccomi! Se mi vuoi contattare elisa.bertoglio@libero.it
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anna paola nioi
Italia
Ciao , mio marito è affetto da una grave forma di CMT 1 , e il nostro bambino di 4 anni e mezzo ha ereditato la patologia ( lo sappiamo già dall'amniocentesi) . Ora la fisiatra riscontra i primi problemi e ci dice di avviare la procedura per il riconoscimento della malattia e avere per il bimbo l'indennità di frequenza: io non voglio sottoporre il bambino all'esame elettromiografico...Qualcuno sa dirmi se è indispensabile ai fini del riconoscimento dell'invalidità?
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Francesca
Bisignano (CS)
Salve sono Francesca ed ho 24 anni,sono affetta da CMT 1a dalll'età di 13 anni, ho ereditato questa malattia da mio padre..volevo un consiglio su un medico bravo, non i classici medici che mi dicano: per il momento non possiamo far nulla non esistono cure. Per qualsiasi consiglio o confronto io ci sono...salve a tutti
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Katia
Como
Buonasera sono la mamma di un bimba di 8 anni che ha una polineuropatia motoria distale manifestata verso i 3 anni.Siamo in cura dall'ospedale Besta che non ci ha ancora dato una diagnosi,la prime 3 ricerche genetiche hanno escluso la cmt,ma sono 4 anni che non stanno più andando avanti sapete indicarmi una struttura alternativa?Grazie



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Paola Gargiulo
Torino
Salve Tiziana, mi chiami sulla linea verde 800.180.437 o direttamente sul mio cellulare 3475953369
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Tiziana
Ivrea
Biggrin ho scoperto questa malattia tanti anni fa ... solo da 4 anni mi stata diagnosticata una mutazione del gene...la mia C.M.T ..e' di tipo 2A ... la notte o fastidiosi dolori agli arti inferiori e superiori .. le mie mani cominciano a non avere ..la consistenza ...nel sollevare pesi .. la mia preoccupazione essendo un operatore socio sanitario e di non poter più svolgere il mio lavoro... non avendo informato ancora i miei datori di lavoro volevo sapere se sono obbligata a comunicarlo
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Larysa Tselehina
Trieste
Salve
Sono bielorussa, a mio nipote di 16 anni pochi mesi fa è stata riscontrata la sindrome Charcot-Marie-Tooth, neuropatia motorica e sensoriale tipo I.In Bielorussia non sembra esserci nessuna assistenza per questa malattia.Potete aiutarmi dandomi consigli su come affrontarla? Poichè mio nipote sarà in Italia fra circa 2 settimane potete consigliarmi uno specialista nel Nord Est in quanto io vivo a Trieste?Mi potete indicare quale tipo di riabilitazione è consigliabile?Grazie
Larysa
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Laura
Roma
Ciao Loredana,
a Napoli puoi cercare il Prof. Santoro (Lucio, se non erro), dell'Università di Napoli
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Loredana
Napoli
Ciao, ho scoperto da poco di avere òla CMT, Mi potete dare il nome di qualche medico di Napoli che si occupa di questa malattia?
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ervina
milano
ciao anche io ho cmt .ho 35 anni ,questo anno sono peggiorata tantissimo .mi sento fortunata per il momento che riesco a lavorare ancora.
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Eleonora Bandu
Casaloldo (MN)
Ciao io sono una ragazza di 13 anni e ho scoperto da 3 o 4 anni di essere affetta dalla CMT come mia mamma... io e da quando lo scoperto che giro gli ospedali di tutta italia per scoprire cosa avevo pensavo di essere l'unica tanto che molti dottori mi hanno detto "ha questo problema e se lo tiene" finalmente l'anno scorso ho trovato un dottore che si occupa della nostra malattia mi ha fatto l'intervento ad un piede e a dicembre mi farà il 2 piede sono stata solo una set a casa poi o potuto fare quello che volevo sono immensamente grata a questo dottore. so che da questa malattia non si può guarire ma ha migliorato la mia vita. sono felice di non essere sola al mondo <3 Smile
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Andrea
Sardegna
Salve a tutti....mia mamma è affetta dalla cmt da molto ma negli ultimi 2 anni è peggiorata tantissimo, non riesce a fare gradini o svolgere da sola molte faccende di casa, è depressa ma non lo da a vedere, la notte si addormenta con le lacrime negli occhi, poi può contare solo su di me,ho 21 anni e devo occuparmi sia di lei che di mia nonna e lo faccio con tutto il cuore ci mancherebbe....se quanto può darmi un consiglio per poter aiutare mia madre ve ne sarò molto grato....aiutateci
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www.yeniforum.net
istanbul
very nice site
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salvatore
napoli
ciao sn salvatore da napoli e sn affetto dalla cmt da quando avevo 2 anni ore c'è no 17 volevo sapere se c'è qualquno di napoli con la mia stessa malattia lascio la mia email nilde75@live.it aspetto qualcuno in qui parlare un po grz,.
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Alice
Poggio a Caiano (Po)
Salve a tutti,
sono Alice. Questa è la risposta per Paola di Torino. Ho un'amica che vive a Torino affetta da CMT, che come te si è isolata dal mondo. Vorrei aiutarla a socializzare, ha solo 36 anni.. Se vuoi lasciami qua il tuo indirizzo email o il cognome se sei iscritta a facebook che vi metto in contatto.
Grazie..
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Alice
Poggio a Caiano (Po)
Salve a tutti,
sono Alice, questa è una risposta al messaggio di Paola di Torino, io ho un'amica a Torino con CMT, anche lei si è isolata molto, ha 36 anni, puoi lasciarmi il tuo indirizzo email o il cognome così vi metto in contatto!!
Grazie..
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sabrina
borno bs
ciao mi chiamo sabrina è dall'età di 12 anni che sono affetta dalla cmt, la fase acuta l'ho avuta a 15 anni sono stata per 6 mesi sulla sedia a rotelle priva di ogni movimento poi un giorno, mi sono detta, "quello che c'è dentro di me non deve in nessun modo rovinarmi la vita, devo essere io la piu' forte" e cosi accadde, ora ho 48 anni, sono indipendente in tutti i modi, ho un marito tre figli , cammino ,corro, ballo di tutto liscio e moderno, pratico 6 ore alla settimana la palestra, ho un lavoro e tante altre cose. Io spero che il mio commento possa essere di beneficio per altre persone, vorrei terminare con una frase: " tutti noi abbiamo delle ferite, screpolature, ma se lo vogliamo possiamo fare meraviglie con le nostre imperfezioni." Lascio un recapito telefonico *********
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mi chiamo massimo
vivo a nicosia provincia di enna
sono affettoda charcot-marie-tooth dall'eta di 11 anni sono esattamente 27 anni che sono affetto da questo male,per diversi anni nn ho avuto problemi avevo un tenore di vita molto regolare pur essendo affetto dalla cmt,a dicembre del 2011e tornata in maniera molto progressiva causandomi l'atrofizazzione del bicipide esterno del braccio sx e la perdita di deambulazione arto inferiore sx . o problemi anche agli altri artie nn solo , mi anno riscontrato iponotrofia distale hai 4 arti.ipostenia globale sopratutto agli artiinferiori.ipoestesia e distesie ai dermatomero distali dei 4 arti. rot asenti arti inferiori e superiori ridotto il rom alle caviglie notevolmente con interferenza nel cammino.. piede cavo bilaterale con dita a martello bilaterale grave limitazione nelle adl primarie e secondarie...... invito tutti coloro che sono affetti dalla charcot-marie-tooth se avete figli fateli visitare perche possono essere a rischio. io in famiglia sono l'unico caso nessunograzie a Dio ha questa malattia .io i miei figli li ho portati a controllo e fortunatamente loro stanno bene ,per quanto riguarda gastroscopia ..colonscopia e accertamenti del genere possono farli tranquillamente le persone affettte da cmt io le ho fatte e nn ho avuto nessun problema
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Nicoletta
Brescia
Ciao volevo saxe se c'e' qualcuno a brescia o provincia affetto da cmt e se qualcuno di voi ha mai fatto le immunoglobuline come terapia?Grazie
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Elisabetta
Messina
Sì, Sara. E' vero che potrebbe avere problemi di quel tipo.
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Sara Franza
Alessano
Buongiorno, mi Sara ho 29 anni mi serve un'informazione, mia nonna di 78 anni è affetta dalla CMT ora è in ospedale per un problema allo stomaco e i dottori si rifiutano di farle la gastroscopia perchè secondo loro potrebbe avere problemi ai muscoli dei polmoni per colpa della malattia. Questa cosa è vera??? Vi prego da darmi una risposta quanto prima... Saluti a tutti!!!!
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miria
novara piemonte
sono la figlia di angela una madre di 88 anni, che da più di 40 è affetta da CMT ed è costretta a letto immobile da 7 anni con gravi problemi alle gambe alle mani alla schiena
e con gravi difficoltà sia a parlare che a deglutire con la caduta della mascella, ma con uno spirito combattivo grandissimo. non riesce quasi più a mangiare perchè le funzionano solo le due dita pollice ed indice della manodestra, e con un tremore parchinsoniano che la scuote da testa a metà del corpo, percheè le gamb e non funzionano più. L'abbiamo dotata di sollevatore di letto ad aria per evitare decubiti, ma ripeto lo spirito e la voglia di vivere è enorme. Anche il fratello è affetto dalla stessa malattia ma in forma un pochino + lieve. ormai per mia mamma non c'è più niente da fare, ma spero che con il passare del tempo si possa trovare una soluzione. Grazie dell'ospitalità e cortesemente saluto.Miria
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alessia
roma
ciao. Ho 44 anni e solo da due anni so di avere questa malattia dopo la paresi del braccio durata 2 mesi, ma ho avuto la prima paresi del piede a 14 anni e vari altri sintomi (pronto soccorso dopo assunzione di ciproxin- nistagmo scambiato per sindrome di Meniere ed altro). Dopo la gravidanza sono peggiorata: crampi, non ho forza nelle gambe e mi si addormentano gli arti. Ho trovato giovamento nell'assunzione di vitamina B12 anche se il neurologo sostiene che non è un rimedio efficace. Ringrazio il sito per aver indicato medicinali sconsigliati ed il codice di esenzione dal ticket. Esiste anche la possibilità di avere un'invalidità?
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Maria
Altamura (ba)
Salve sono maria e ho 18 anni. Anch'io sono affeta da CMT da quando avevo 4 anni ma solo quattro anni fa mi hanno identificato il tipo: CMTtipo 4...il più raro. Ho cercato su fb e ho visto che non c'è nessun gruppo nel quale confrontarsi così ho deciso di crearne uno io. Se siete interessati scrivetemi qui: mariacaponio94@hotmail.it

p.s. avevo già scritto ma non mi rileva il commento
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GERARDINA
SIENA
Salve a tutti, sono la felicissima fidanzata di un ragazzo di 35 anni affetto da CMT da quando era adolescente, che alla fine di maggio si è sottoposto ad un intervento di osteotomia di entrambi i calcagni a Imola. Lo ha operato il prof. Gaiani a Imola e attualmente si trova a Bozzolo(MN) per le cure di riabilitazione.
Volevo sapere se qualcuno di voi ha fatto la stessa operazione per un confronto, vi farò sapere come procede.
Un abbraccio a tutti.
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G.Loredana
Solarino(Sr)
Sn la madre di 2 bambini.Mio marito è affetto da cmt.Per me nn è mai stato un problema.Adesso però vorrei fare qualcosa per i miei figli.A chi posso rivolgermi anche se il gene è recessivo?
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G.Loredana
Solarino(Sr)
Tongue
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veronica

Smile
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