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I commenti degli utenti
Messaggi 60 - 90 di 103 Lascia il tuo commento
veronica
salveee, sono stata operata per correzione di Charcot Marie Tooth il 23 Maggio, il 29 Giugno vado a togliere i due gessi Smile.
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Fabrizio
Palermo
Salve a tutti, mi chiamo Fabrizio ho 25 anni e sono di Palermo. Ho scoperto di essere affetto di questa malattia circa 3 anni fa dopo aver effettuato un intervento x scoliosi, e due interventi alle anche per coxa valga bilaterale. Subito dopo la diagnosi ho avuto una gravissima forma di rigetto, mi odiavo, non volevo approfondire le cause, ho avuto parecchie crisi di panico, insomma un vero e proprio calvario. Adesso a tre anni di distanza dalla diagnosi, sto trovando la forza di reagire, e sono pronto a qualsiasi tipo di soluzione tampone (vit. b12, acido ascorbico). So purtroppo che al momento non esiste una vera e propria cura per noi, ma io ora non voglio mollare. La speranza è l'ultima a morire. Ciò che mi ferisce è che a causa di questa patologia ho perso la mia infanzia e adolescenza chiuso in casa perchè mi vergognavo a mostrarmi agli altri ragazzi avendo dei deficit motori. Purtroppo ancora adesso che comunque grazie al nuoto e alla cyclette riesco ad avere una deambulazione un pò più sciolta, vivo sempre nel terrore del giudizio altrui. E' una malattia fisica, ma per me è più psicologica purtroppo. Non ho mai avuto una ragazza, provo vergogna a dichiararmi per qualcuna, ho paura di non essere accettato, anche perchè purtroppo io per primo non riesco ad accettarmi. Inoltre non mi è riconosciuta una pensione d'invalidità, e un impiego lavorativo, anche se sono iscritto alle categorie protette, e ciò mi avvilisce terribilmente. Oltre il danno la beffa. Un saluto a tutti coloro che come me soffrono di questa patologia, non molliamo! Non diamogliela vinta. Smile
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miriam
liguria
Ciao a tutti,anch'io soffro di una malattia rara da diversi anni cerco di combattere anche se non è facile mi sento sola isolata non capita questo sito e' fantasticoooooooooo!!!!!!!!
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Angela
Casalpusterlengo
ciao, sono Angela, ho 50 anni e vivo a Casalpusterlengo. sono sposata da quasi vent'anni e ho una splendida figlia di 16 anni, Serena.
ho scoperto di essere affetta dalla CMT da ormai parecchi anni, perchè l'ho ereditata da mio padre. purtroppo questa malattiam i sta facendo soffrire, non solo a livello fisico, ma anche a livello mentale, perchè penso spesso di non farcela e mi sento poco capita. mi sono resa conto che solo chi ne soffre capisce l'importanza e l'imponenza di questa malattia nella nostra vita. mi faccio forza tutti i giorni vedendo mia figlia che cresce, e conto di essserci per lei quando sarà grande. la mia paura più grande è quella di non camminare più, ma non ci penso. dobbiamo essere forti, e pensare che non siamo soli. mi piacerebbe sapere se nella mia zona(Lodi) si fanno degli incontri di questa associazione, perchè mi piacerebbe veramente parlare con delle persone che mi possano capire ....
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annalisa
palermo
Salve sono annalisa, anchio sono affetta dalla CMT, ho 2 fratelli e anche loro ne sono affetti. Ho un figlio bellissimo di 2 anni che mi fa dimenticare il problema con cui convivo ogni giorno..avevo molta paura di fare un figlio ma l'ho superata grazie a mio marito e all'amore per i bimbi!
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benedetta
brusasco
ciao sono benedetta o 39anni e da appena nata che o la cmt sono stata sotto cura a boogna al rizzoli e la all'età di 14 anni mi anno scoperto la malattia .... Adesso da un paio di anni sto peggiorando x camminare mi devo appoggiare a qualcuno e quando devo girare x mercati uso la sedia a rotelle ... o due figli e vorrei sapere se loro potrebbere trasmettere la malattia a i loro figli o anche un fratello con la stessa malattia aspetto una vostra risposta cordiali saluti
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Nicoletta
Brescia
Ciao a tutti..ahimè da ieri faccio parte anche io dei malati di cmt,e' stato un duro colpo vedere il proprio nome associato a questa patologia...sara' dura ma dovro' essere forte e coraggiosa...un abbraccio a tutti voi...
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Amalia
Afragola Pv. di Napolo
Ciao io sn Amalia ed ho quasi 32 anni, a cinque anni ho iniziato ad avere dolori alle gambe ma ero piccolina e nn capivo più di tanto, ancora mi kiedo xkè sia capitato proprio a me, cmq faccio continui esami annuali al Policlinico di Napoli, la malattia è stabile già da tanti anni a febbraio devo andare a fare il controllo, ma da qualke settimana nn so cosa mi sta succedendo, praticamente le mie gambe si stancano subito e si appesantiscono, e non mi sotengo me le tiro dietro, ho paura di cadere e tremo, appena arrivo in uff. mi devo sedere subito perchè le mie gambe nn ce la fanno, nn mi è mai successa qst cosa anke xkè sn perennemente a dieta proprio per evitare di cadere xkè se ingrasso le mie ginokkia nn mi sostengono e rischio di cadere smp, mi farebbe piacere sapere qualcosa di più se qualcuno mi sa dire qualcosa ovviamente grazie mille
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Federica

Salve a tutti, mi chiamo Federica e ho 20 anni, ho scoperto quest'estate di avere questa malattia ed ecco svelato il mistero di tutti quei dolori alle mani e alle gambe. Sono quasi sempre stanca, poca forza alle mani e durante la notte mi capita di notare il braccio "addormentato" quasi paralizzato. I sintomi sono tanti. mi farebbe piacere parlare e stare in contatto con voi. :-)
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giampiero
pr roma
salve ho 45ann ho scoperto di soffrire dellac sindrome cmt dal 2009 avevo solo avuto 3 casi il primo a 15ann ke all epoca dissero a mia madre ke era 1 malattia dei nervi poi il 2 caso a 24 ann all incirca e scopri ke stando x moltio tempo 1n 1 posizione mi si indeboliva il muscolo poi pero si risolveva da solo dopo 1 paio di mesi nel 2099 mi si addormentavano le dita ci andai a fondo mi oprai e li ho scoperto di soffrire di questa malattia mette paura il futuro
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marina
torino
per paola da torino
ciao, anche io ho la CMT ma non riescono a trovare il tipo, è dal 2004 che sto peggiorando, ma lavoro e nel 2007 ho avuto una bimba, se vuoi puoi scrivermi. sciìrivermi
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Maternity clothes
thailand
thank you. i like your website that very good.
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loredana
catania
buonasera a tutti. Sono contenta di poter scambiare impressioni sulla CMT. Ho 2 figli con la CMT, 1 di 24 e 1 di 19. Come tutti sapete non c'è cura ma solo qualche intervento per aiutare la deambulazione. Da un pò di tempo cerco di documentarmi sugli effetti dell'alimentazione su questa malattia.
Sono sicura che qualcosa potremmo ottenere. C'è qualcuno che ha fatto qualche esperimento in proposito? Mi piacerebbe avere il vostro parere. Grazie, a presto.
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iPad 2
Italia
Sono capitato sul vostro blog per caso, veramente interessante!

Siete nei miei preferiti.
Un saluto staff!
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Sara
Lugano (CH)
salve sono una ragazza di 16 anni, ho sempre avuto questa malattia attaccatami da mio padre. Ho sempre convissuto bene con la malattia siccome nel mio caso è lieve, ma tuttavia volevo saperne di più e soprattutto avere più informazioni sui farmaci sconsigliati a chi posso rivolgermi?
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ro
gioia tauro
Tongue tru ti amoooooooooooooooooooooooo
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r.t.
calabria
sono innamorata di un ragazzo meraviglioso affetto da CMT...lo amo ancora di più da quando abbiamo scoperto che ha la sindrome,perchè fin da kuando c siamo conosciuti in lui non ho visto un "problema" ma una "unicità",perkè per me è migliore degli altri,e provo pena per coloro k hanno la mente offuscata da pregiudizi!!!
SITO BELLISSIMO,bravi!
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paola
torino
sono purtroppo affetta da cmt negli ultimi tempi sono peggiorata non sto in piedi e mi sento stanca e molto debole.spesso ho delle scosse al cervello a qlcno capita?mi sono isolata da mondo sono circa5 anni che vivo chiusa in casa e non voglio avere rapporti con nessuno perchenon possono capire cio che provo forse parlare con chi hailmio stesso problema potra aiutarmi?rispondetemi.grazie. paola
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Caterina
trapani
Salve mi chiamo caterina ho 26anni e da quando ero piccola sn affetta da cmt...ultimamente m capita di sentire formicolare dita di mani e piedi e normale?sono una persona anziosa e nervosa e m e stato detto che e dovuto dalla malattia..e vero?faccio una vita normale ho la patente sn fidanzata ho qualche problema di deambulazione ma va bene cosi sono felice uguale Smile)))....scusate un'ultima cosa...potro avere figli...cn che probabilità di trasmettere la malattia...ce qualke esame specifico per vederlo...vabbe tanto nn rinuncerei mai a un figlio...si puo vivere bene anche con la cmt basta accettarla e lei diventacome una tua amica(come gli amici che sai cosa vogliono e cosa no si impara a gestire anche lei)...tanti saluti e grazie di tutto a chi si impegna per far si che questa malattia non sia solo un peso da portare ma sptt una compagna di vita con la quale convivere...grazie ciao caterina
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francesca
pachino(sr)
Wink anche mio marito è stato operato ad un piede e ha bisogno delle solette perchè qualunque tipo di scarpa gli fa male e anche noi abbiamo un bambino di 3 anni solo che al contrario io ho fatto fare delle analisi a catania apparentemente prive della malattia ma è ancora troppo piccolo per saperlo con certezza le ho fatte per fare stare tranquillo mio marito. quando ero incinta lui mi diceva di fare l amniocentesi diciamo che ero daccordo ma appena il dottore mi ha detto che potevo decidere solo io ho rifiutato perchè lo potevo perdere ma ho fatto bene. non fatevi abbattere da questa malattia combattetela non SIAMO soli CIAO
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enzo
boscoreale
buongiorno ,ho una figlia di 24 anni che e stato diagniosticato la cmt 2A e possibile fare richiesta di assegnio di invalidità grazie
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aureliani marco
milano
Buongiorno, in età adolescenziale sono stato operato ai piedi..dopo avermi diagnosticato il morbo CMT. Risultati visivi ...orribili, ma perlomeno cammino con solette nelle scarpe. La deambulazione a piedi nudi è pressochè impossibile. Volevo sapere io l'ho ereditato da mia madre..in form apiù grave. Ho un figlio perfettamente sano (mia moglie lo volle ugualmente sapendo il potenziale rischio) a sua volta se avesse un figlio potrebbero esserci problemi? come si può fare per avere delle certezze ?
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Paola
Roma
Ciao, Sara.
Difficile dirlo. Da qualche parte è scritto che la gravidanza può portare peggioramento, ma in realtà non c'è nulla di certo. Conosco tante mamme con CMT che hanno avuto figli e solo una minima percentuale riferisce di aver avuto peggioramenti importanti in gravidanza
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sara
toscana
ciao a tutti mi presento mi chiamo sara e dall'età di 6 anni sono affetta da questa patologia (adesso ne ho 28) vorrei gentilmente chiedervi se qualcuno sa qualcosa sulla gravidanza se succede qualcosa durante quel periodo. vi ringrazio di cuore
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Paglialunga Cosimo Pantaleo
Copertino (LE)
Smile Complimenti avete descritto la CMT in maniera brillante ciao.
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Claudia
Siena
Wink Ringrazio tutti coloro che hanno lavorato e stanno lavorando alla realizzazione di questo sito. Vorrei solo che lo spot andasse in onda più spesso perchè molte persone non sanno neppure cosa è la CMT. GRAZIE..
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li volsi salvatore
palermo
spot decisamente ottimo Wink
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Maria Assunta
Lecce
Smile Nel sondaggio ho votato "Cmt e famiglia: aspetti psicosociali" perchè mi ci sono riconosciuta molto. Era ora che qualcuno considerasse della CMT anche questi aspetti. Non vedo l'ora di leggere il secondo articolo. Complimenti.
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Ornella Torriero
Lanciano
Il Sito Web è OK ma i contributi dovrebbero essere possibili effettuarli anche con delle carte di credito. Ciao.
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Richard
London
Congrats for the new web site. Also thanks to Dr Vinci. We are using his book on CMR rehab here and we had it for free. CMT is a global problem. Thanks guys to be a global solution. Richard
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