| Messaggi 1 - 30 di 103 |
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said
pavia
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ciao a tutti mi chiamo said sono di origine marocco ma sono da 12 anni in italia ho 25 anni e sono effeto della mallatia CMT mi sto facendo seguire dei dottori del ospedale carlo besta di milano, ringrazio molto il dottore parison che mi a dato dei ortesi qui sono le mie gambe, attualmente soffro solo su piedi, se ce qualcuno zona o per un semplice chiachiarata 3453492494 |
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Cheyenne
toscana
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Salve a tutti , mi chiamo Cheyenne e ho 18 anni. sono a conoscenza di questa malattia dai tempi delle medie , quando capii finalmente il motivo di tutti i miei disagi in ambito soprattutto sportivo e di disegno. beh , nonostante questa amica Chargot io: faccio pole Dance a livello agonistico , ho suonato il violino per la bellezza di 3 anni , faccio il liceo artistico e ho il massimo in tutte le materie artistiche e ho ballato per 10 anni. esatto, tutte attività completamente opposte e ostili alle nostre difficoltà . Sono felicissima dei risultati che ho raggiunto nonostante la mia amica C. , risultati che nessun dottore si aspettava da me , e nessuno sa della mia amica , solo io e i miei genitori la conosciamo. |
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July87
Sicilia
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Salve a tutti, sono una ragazza di 30 anni e so di esserne affetta praticamente da sempre. Mia madre lo è pertanto visite neurologiche, elettromiografie varie non hanno tardato ad arrivare.
All età di nove anni avevo già una precisa diagnosi. Trattasi di CMT 1a di tipo grave.
A dodici ho subito i primi interventi chirurgici ai piedi: dita ad artiglio, piede cavo..
Ad oggi, sono in tutto tre. Ma a breve dovrò risottopormi ad un altro intervento.
È frustrante sapere che è solo questione di tempo prima che i miei piedi ritorneranno al punto di partenza, perché di questo si tratta.
Qualcuno di voi ha subito interventi? Qual è stato il vostro esito?
Saluti |
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July87
Sicilia
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Salve a tutti
Io so di esserne affetta praticamente da sempre. Mia madre lo è pertanto visite neurologiche, elettromiografie varie non hanno tardato ad arrivare.
All età di nove anni avevo già una precisa diagnosi. Trattasi di CMT 1a di tipo grave.
A dodici ho subito i primi interventi chirurgici ai piedi: dita ad artiglio, piede cavo..
Ad oggi, sono in tutto tre. Ma a breve dovrò risottopormi ad un altro intervento.
È frustrante sapere che è solo questione di tempo prima che i miei piedi ritorneranno al punto di partenza, perché di questo si tratta.
Qualcuno di voi ha subito interventi? Qual è stato il vostro esito?
Saluti |
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Esterino Emendi
Rivolta d'Adda
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da un po' giro per questo sito perchè mi hanno diagnosticato una CMT2 e quindi
navigo alla scoperta di tante belle realtà come la vostra GRAZIE di cuore
Ciao |
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Lucia
Calabria
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Ciao. Ho 23 anni e dovrei operarmi ai piedi. Se qualcuno ha avuto interventi puo contattarmi per darmi qualche dettaglio? Luciad94@yahoo.it graize a tutti |
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Domenico
Reggio Calabria
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Ho 54 anni ho scoperto di essere affetto da questa malattia a 48 anni .
Non scoraggiatevi.
Ho un figlio affetto ed insieme abbiamo oniziato a combattere. |
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ann
Cesena
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marisa
cento (ferrara) Ciao Marisa, io ho di giorno respirazione difficoltosa e rumorosa e di notte apnee di grado severo. Dormo da 2 anni attaccata al respiratore (BPAP) |
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Raffaele
Caserta
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Salve sono un raffaele di Caserta e ho 34 anni da piccolo ho avuto questa malattia che si è sviluppata di più ai piedi,volevo dire ma nn è riconosciuta a fine di avere un sussidio una pensione,visto che nn posso lavorare?grazie |
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Irene Schiavi
Ferrara
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sono irene e ho 20, sono affetta da cmt tipo 2a da quando avevo 3 anni. Non ho mai parlato con qualcuno con il mio stesso problema e mi piacerebbe molto farlo! |
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Irene Schiavi
Ferrara
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20 anni, sono affetta da CMT tipo 2A dall'età di 3 anni, non ho mai parlato ne incontrato qualcuno col mio problema, |
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Teresa Boselli
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Vorrei confrontarmi con persone con il mio stesso problema,anche per avere consigli su chi rivolgermi, nelle vicinanze, per avere delucidazioni serie e preparate sulla c.m.t. Grazie
Mail boselliteresa@gmail.com |
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Titone Maria
Sicilia
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E' da poco che sono a conoscenza di questa mia patologia CMT, vorrei chiedere alla signora Marina di Anzio se cortesemente può darmi i contatti dell ospedale di Siena'equipe della professoressa Renieri ( genetica )in quanto ho gli stessi suoi sintomi |
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Francesco
Avellino
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Salve a tutti,
sono Francesco ed ho 34 anni. A gennaio 2016 mi è stata diagnosticata la CMT. Volevo sapere una cosa, ma a coloro che è stata diagnosticata in età adulta, hanno avuto nell'infanzia e nell'adolescenza alcuni sintomi oppure no? Io non ho mai avvertito nulla, anzi. Ricordo che alle scuole medie facemmo i test di atletica e nella corsa piana mi classificai come uno sei più veloci. E poi ho sempre fatto mille sport e non ho mai sofferto di nulla. In realtà dai primi due test genetici effettuati, sono risultato negativo, per cui la diagnosi ancora non è confermata definitivamente. Un grande abbraccio a tutti voi e un augurio per una vita quanto più felice possibile. Se qualcuno può rispondere alla mia domanda, ne sarei davvero lieto. |
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SIMONE
CAGLIARI
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Per Andrea dalla Sardegna: mi chiamo Simone Musu, sono il presidente di AICMT-Sardegna per la Charcot-Marie-Tooth.
Ho visto solo ora il tuo commento, se ti và puoi contattarmi all'indirizzo email
"aicmt-sardegna@aicmt.org", o se preferisci al numero personale 3290050310.
Saluti
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marisa
cento (ferrara)
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Salve mi chiamo Marisa anch'io ho la C.M.T con problemi severi di respirazione vorrei sapere se anche altre persone hanno il mio stesso problema |
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Maura
Settimo Milanese
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Ciao sono Maura ho 22 anni , un anno fa ho scoperto di avere la CMT 1A in forma lieve...di notte sono tormentata dai crampi ai polpacci e spesso avverto molta stanchezza alle gambe e a volte mi manca la forza nelle mani ...sono preoccupata...i dottori dicono che ha un decorso lento ...ma cmq non riesco a stare tranquilla...anche se trovo sempre un motivo per sorridere  mi farebbe piacere se qualcuno volesse contattarmi per scambio di informazioni su questa patologia: maura.lovatello@hotmail.it |
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Alexia
Sovere
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Ciao a tutti, sono Alexia ho 24 anni...da circa un annetto ho scoperto di avere questa neuropatia, fortunatamente i sintomi e il livello sono talmente lievi che la maggior parte del tempo non mi ricordo neanche di averla. Resta comunque il fatto che c'è l'ho è quindi devo conviverci. La mia domanda è in un futuro potrò avere figli essendo che la mia è una forma lieve della malattia? I medici sono stati abbastanza vaghi nel parlarmene in quando il campo della genetica è in continua evoluzione. Grazie |
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Rosa
Ravenna (Emilia-Romagna)
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Se qualcuno volesse contattarmi: ro.basyle@gmail.com . Oppure lasciate voi i vostri indirizzi mail, grazie a tutti |
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Rosa
Ravenna (Emilia-Romagna)
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Ciao! Mi chiamo Rosa e ho 19 anni, affetta anche io da CMT. Speravo di trovare qualcuno con cui parlare e confrontarmi. Non riesco a capire come usare il sito, vedo i vostri nomi e i vostri commenti ... Se qualcuno riuscisse a contattarmi ne sarei onorata. Grazie a tutti ragazzi. Ottimo sito  |
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marina blasi
anzio
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 ho 60 anni e da 15 hanno diagnosticato la cmt ho poca forza alle gambe ma combatto.ho 2 figli e 2 nipoti e fortunatamente stanno bene,io sono l'unico caso in famiglia.sono in cura a siena dal prof. giannini e con la dott.ssa mencarelli ( genetista) |
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marina
anzio (rm)
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volevo rispondere a Katia di Como puoi prendere un appuntamento con la professoressa Renieri dell'ospedale Santa Maria delle Scotte Siena, |
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marina
anzio (rm)
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mi chiamo Marina dall'eta' di 46 anni mi è stata riscontrata la cmt sono in cura all ospedale di Siena dove ho trovato l'equipe della professoressa Renieri eccellente ( genetica )inquanto a Roma non erano riusciti a diagnosticare la patologia. Ho poca forza alle gambe e dolori lancinanti non riesco a fare i gradini,e cado spesso pero' ho tanta volonta' devo vincere io non la malattia |
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Linda
Palermo
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Ho 28 anni e da qualche mese ho scoperto di avere la charcot marie thoot 1a. Vorrei e mi piacerebbe essere contattata anche su whatsapp al numero 3293153015 da qualche persona della zona affetta da questa malattia x saperne ancora di più. Grazie! |
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Linda
Palermo
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Ciao a tutti..ho 28 anni e anch'io ho la cmt di tipo 1A. L'ho scoperta da poco, grazie ad una dott fantastica. Ho i piedi k mi si addormentano spesso come le braccia e mani. I talloni k mi bruciano sempre e tanta stanchezza alle gambe. Ho poca forza alla mano destra e ci sono giornate in cui non posso nemmeno scrivere.
Cmq credo di averla già da un pò..xkè in vita ho sempre zoppicato e avuto dolori allucinanti a gamba coscia e schiena.
Ho 3 bambini e spero k loro nn siano affetti da questa malattia. Aspettiamo con le dita incrociate i risultati dell'esame.
michaelmarika@live.it per chiunque volesse scambiare due parole.
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Eleonora
Cagliari
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Ciao a tutti sono una ragazza di 21 anni, lo scorso ottobre ho scoperto di
affetta alla cmt un po' lo sospetavo dato che 2 mie zie e mia nonna la hanno. Abito in sardegna e per il momento non ho ancora conosciuto nessuno che ha questa malattia vorrei scoprirne di più fare qualcosa sia per me che per gli altri. Sono una persona che ha già una paralisi ostetrica dalla nascita e dopo aver scoperto la cmt la mia voglia di combattere e sempre di più sono una ragazza positiva solare forte con la voglia di fare di tutto sia per me che per la mia famiglia e non solo. Se mi sapete dire se ce qualche incontro anche fuori dalla sardegna io verrei subito. Vorrei parlare con qualche medico che sa di più... vi ringrazio inanticipo. |
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mattia
sondrio
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Ciao a tutti sono un ragazzo di Sondrio affetto da cmt volevo sapere se per caso c'è qualcuno della mia zona con la mia stessa malattia |
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valentina annarelli
foggia
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Salve sono Valentina ho 29 anni affetta da CMT primo stadio d portavoce di tutta la mia famiglia con stati avanzati ! Sto ce andò di fa valere o nostri diritti alla rucet a e tenore è vita adeguato ma qui nessuno sa nulla e neanche a san giovanni rotondo ,ce tro di rice a , ci danno un vero aiuto anzi sono allo sbando organizzativo provocando disservizi malcontento e tanta solitudinene ! Vi prego di contattarmi 3293342903 |
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NICOLETTA
BRESCIA
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Francesca di Bisignano...nn credo che se un medico dice "...mi spiace nn possiamo farci niente."..se di cura stiamo parlando...nn e' per incompetenza ma purtroppo questa e' la realta'!!!!Se pero' puo' interessarti io ho due nominativi di medici veramente in gamba...zona Brescia...a tua disposizione ti lascio mia mail nicoletta773@hotmail.it |
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Nicoletta
Brescia
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Buongiorno, qualcuno sa dirmi se con diagnosi cmt 1A si ha in automatico diritto ad una percentuale di invalidita' utile per il collocamento mirato?
Grazie Nicoletta Brescia |
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Si terrà nel mese di Settembre/Ottobre, il corso di metodologia riabilitativa per la CMT. 
Il Congresso internazionale sulla chirurgia del piede e della mano nella CMT, organizzato dall'Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (AICMT), che si è tenuto a Marino (Roma) lo scorso settembre, ha avuto la sua eco anche oltralpe. L'associazione
L'AICMT è entrata a far parte di un consorzio sovranazionale che vede la collaborazione tra associazioni CMT europee e d'oltreoceano.